這些年我們如何一起陪伴選擇性緘默的孩子

分類:生活隨寫

續上集  你不能夠不了解關於選擇性緘默症

整整兩年半的奮戰
我們很幸運在星潔上小學的時候,我們期待的這一天到來
雖然還會是一場長期的戰,但是至少我們看到了那道曙光

很多一樣症狀的湘友馬上line我,一起聊聊經驗

好想好想分享這些,一直期待我有一天能做這件事情

如果還沒有一點點點成功的時候,我什麼都不敢說

沒人知道終點是哪裡,沒人知道這條路還要走多久!

花了三個多小時打完這篇心路歷程,也希望幫助到有需要幫助的人

也想鼓舞選擇性緘默的家長,可以看到一線曙光啊~~

 

選擇性緘默的輕重程度也有分

我覺得星潔算是中度的

重度的會連在外面都無法講話,只能跟家人說話,更嚴重的有連跟家人都無法

輕度的可能只會在教室發生,離開教室的時候還是可以說話

中度的就像星潔這樣,侷限於學校或者跟學校一起進行的戶外教學活動,脫離了這裡都OK

剛開始她無法對別人的話有任何反應進階到可以點頭搖頭

剛開始時候她的表情都是呆滯木訥僵硬的

喜怒哀樂都無法從她的臉部表情得知

像是活的植物人這樣><

 

最怕選擇性緘默孩子被老師漠視!

不說話的孩子對老師來說是特別好照顧的

因為他不會吵不會鬧根本不會影響同學

可是影響他自己會是一輩子啊!!!

 

有沒有去評估?

從中班開始我們有看過幾次大醫院的兒童早療科,也有找過專業的心理醫師評估

剛開始會跟星潔說我們要帶她去看醫生

當她知道被關注的時候,她就不願意開口,很不自在

我後來告訴她,可以陪我去看看醫生嗎?媽咪有些問題想要問問醫生

不過醫生也許會跟妳聊天,不過妳是陪我去的

我想讓她不要覺得今天主角是她!

當然我進去的時候我會用台語跟醫生說我沒告訴星潔今天來是因為她,跟醫生有個默契

果然!是挺有效的!最後一次早療評估的時候是在新店慈濟

我們三個一起聊了一陣子,我說我要上廁所離開一下,她可以留在這跟醫生聊聊天嗎?

那次很順利!聊了很多!我還放了手機在裡面錄音

醫生有詢問我們要不要一週安排一次上心理課

後來我們沒有安排,因為覺得她在外面是OK,好像還不到需要上課

不過我必須說,台灣真的沒有很多醫療資源關於選擇性緘默

有幾次我們跟醫生提,還有醫生不太清楚選擇性緘默症是什麼XDDD

但是是否是選擇性緘默?我想你們看看書再比對孩子情況大概就會知道了

我們的評估是沒有拿到什麼診斷書跟你說這就是得到選擇性緘默

 

父母的理解跟同理心很重要

星潔大班的時候,我有告訴她我看了一本書叫做『為什麼孩子不說話』

裡面的作者跟你一樣耶,他小時候都不說話

我問她,是不是妳很想說話可是無法開口?

她說對 好像有東西卡住沒辦法發出聲音

我說我知道!!!我可以懂你的感覺耶,因為那個作者也是這樣說

跟她解釋這叫做選擇性緘默

也許她有聽沒有懂,但我覺得她應該要正視跟了解自己

告訴她我懂你的感覺!妳的感覺這個作者通通有寫出來

會把她的情況模擬成作者的情況,讓她有一種可以遵循的SOP

想算命先一樣的說中她的過去,順便預測她的未來!會對妳信的不要不要

例如這樣說好了

我會看著書告訴他,這個作者說他幼稚園中班的時候尿尿都不敢說,會尿在褲子上

妳是不是一樣?星潔就會說對耶!

我就跟她說作者後來他大班就會自己跑去上廁所

是不是妳跟作者一樣在學校都不敢說話?她也會說對

是不是妳在外面就可以跟同學玩可以說話?她也會說對

聊一些都是平常我們觀察或者我們跟老師聊天的學校日常,我早就知道的事情,

只是想要讓她覺得有人懂她,有人的狀況跟她一樣,她一點都不孤單

也要取得她的信任,妳的狀況我都懂,世界上有很多人跟妳一樣

一直到大班要接近畢業,我最常跟她說的是

我好期待妳上小學唷!

因為那個作者說他幼稚園都不想講話,但是上小學就好了耶!因為他不再是小朋友了

再也不用選擇不說話,小學就長大啦!當然不能跟幼稚園ㄧ樣

三不五時就給他打這種強心針!也讓她覺得上小學開口是一件很正常的事情

因為在她心裡也相信著那個作者的經歷都跟她一樣(雖然很多是媽媽瞎掰的)

所以順著作者的經驗走也是正常不過的事情~~

 

情緒需要被舒壓

因為上課一整天壓抑著,不能說話什麼都往肚子裡吞

我們放學一接到星潔,她通常會啪啦啪啦說了一大堆話

壓抑了整整八個小時,任誰也難受吧!

一下子把話說完,今天一整天的情緒也會在放學後潰堤

她會易怒,莫名的什麼事情都會讓她發很大的脾氣

雖然我可以諒解壓抑一整天這樣心情,

可是當星潔情緒來無理取鬧的時候我也會爆炸

對她嘶吼大罵!

不是只有妳有情緒我也有啊

罵完自己又內疚,覺得應該給孩子多一點包容!

爸爸媽媽只能當彼此的精神支柱,在某一方也失控的時候提醒對方

有一次我們也因為選擇性緘默去找華人心理治療的醫師,他提醒了我們一個很重要的點

他覺得不說話沒什麼,倒是要特別注意她的情緒

建議我們每天固定時間讓她舒壓

有一段時間,我們就約定好下午六點,她關在房間大吼大叫可以槌枕頭5分鐘

她可以想像自己是某種動物,可以嘶吼

宣洩她一整天的壓力,讓她找到一些方法可以釋放情緒的出口

因為我們是家人,妳不能夠把妳的不愉快都轉移在我們身上。

後來爸爸會帶她一起運動,消耗許多她的精力

游泳、跑步、打球、跳繩,那也是一種發洩!

每天一定會跟她聊聊天,在學校就算有遇到她不能用言語反駁的事情,

也會引導讓她說出來讓她有機會可以解釋

有幾次讓她錄下聲音解釋今天的誤會,再把這段話傳給老師

不是當面,但是可以透過line跟老師一來一往的溝通

 

一起面對跟拒絕外界的眼光

選擇性緘默是這兩三年才開始被討論

甚至有兩三個大人跟我說過,他們現在還是如此

也有人恍然大悟自己小時候那段莫名的時光到底是為了什麼?

擋在孩子前面幫他阻擋許多言語跟眼光

我的娘家是大家庭,對長輩而言小孩不打招呼不跟他們講話就是沒禮貌

真的是被唸了好多次說星潔怎麼樣之類的(詳細什麼我忘了,訓練左耳進右耳出就好)

我也會理性解釋這是一個怎麼樣的症狀,希望他們不要再給星潔壓力

也會告訴身邊比較常碰面的朋友們星潔的特殊狀況

大家都會理解,也會有耐心的陪伴跟等待星潔願意開口不會強迫她

親朋好友的態度,對他們來說也是挺重要的。

先說清楚也可以避免旁人的不舒服跟誤解。

 

培養自信心

對星潔來說,在旁人面前沒有把握的事情他不會做

所以我們培養他做蠻多事情增加她的自信

讓她知道就算她不說話,他還是會有許多勝過於同齡孩子的地方,不會矮人一截

她喜歡烘培,就讓她在學校課後上烘培課,在家也讓她做早餐

縱使我們每天吃鬆餅吃到快吐還是會說好吃XDDD

她喜歡運動,就讓她上游泳課,爸爸抽出時間陪她游泳

她喜歡LEGO,就讓選她喜歡的樂高組

每次完成一件事情,我們會誇張的讚美她!哈哈哈哈

別人的認同跟讚美是他們肯定自己跟自信的來源,這挺重要的

是說這對一般的孩子來說也是件重要的事情啦

 

創造機會

在幼稚園的時候,星潔有2、3位比較熟的同學

我們會私底下約!讓孩子在除了學校以外的地方有機會相處

其實我很怕造成別人的困擾,也不想要對方家長因為孩子聚會要花時間跟我們交流

也不想要太多陌生的人在場,孩子會花更多時間才能進入狀況。

我會邀請孩子來我們家玩,去載他們,然後跟家長說時間到我們再送小朋友回他們家

一次一次的聚會也是建立孩子間的信任

他在學校有信任的同學,會讓他再更自在一些。

星潔的幼稚園同學都很棒!他們都知道他在學校不說話

所以只要有別班老師或者新來的助理老師之類的,還在納悶星潔怎麼都不回答他的問題?

同學就會幫他說,她不想講話你不要強迫她!都對她蠻好的

有幾次班上聚會,星潔在外面會跟同學說話,

同學剛開始的反應都會很激動,驚訝她竟然會講話

會讓星潔有點尷尬!

我會陪著她告訴他同學,星潔本來就會說話喔!只是他在學校“不想”講

“不想”講跟“不會”講是不一樣的!我一直試著讓星潔覺得是她不想不是不會

 

和老師的默契培養

星潔大班遇到的老師也很nice

蠻密切的跟我們聯繫星潔的狀況

我們也單獨約過老師來家裡,老師來的時候星潔也是OK

在學校老師也會軟性的協助他開口

約定一些事情要他要用嘴型說早安 回答問題之類的

最妙的是,期末他們有一次校外教學

班上分組,然套要討論要看什麼動物,要完成一本旅遊書

星潔是組長喔!組長要負責很多討論

他們那組竟然完成了!老師說怎麼完成他也很納悶 噗哈哈

但是不會是每個老師都有遇過選擇性緘默症的孩子,資訊也許不是那麼足夠

如果你們有相關資訊都可以提供給老師一起討論

 

家長也需要一些盟友

星潔幼稚園也有一位類似狀況的小女孩

透過朋友認識了對方媽媽

我們會交換意見,也一起給對方鼓勵!有好的方法交流

她可以完全理解我們的心情,不用太多解釋跟磨合。

在大班,那位小女孩在學校有成功開口,甚至可以在期末表演的時候唸了好長一段話

很像在茫茫大海裡看到了燈塔

在她身上我們看到希望,更堅定自己孩子一定會成功開口說話

 

幼稚園畢業前的準備

星潔讀的小學是從幼稚園直升

其實在他還沒畢業之前,小學部就跟我們約談過了

要告訴我們學校沒有這種資源可以特別幫助選擇性緘默的孩子

而且小學的節奏比幼稚園快,老師一個人要面對30多個學生不像幼稚園可以很細微的照顧孩子

我們說我們很明白!也從來沒期望在這裡會有特別的照顧跟待遇

在大班的下學期,我們也看了2間學校

打算如果不能夠直升小學的時候我們得換學校的準備

這中間也跟星潔溝通,她自己希望直升!因為他喜歡的男生(愛情力量真偉大啊!!!)

其實是因為很想跟姊姊一起上下課啦(親情力量也很偉大!哈哈哈)

雖然兩個孩子讀一樣學校對我們來說方便許多,但是如果因為這樣特殊狀況必須分開就學

我們也是可以接受的!

而且每個孩子本來就是獨立個體,不用因為誰去遷就誰

我們有告訴星潔,小學的狀況,他必須要自己努力改變現況!

也告訴他最糟的狀況就是不能讀跟姊姊一樣的小學

 

畢業典禮那天,很多家長哭了 感動孩子畢業了

我哭了!我害怕的是不確定的未來

換一個新環境對她而言等於是打掉重練!又是從零出發

想到她的惶恐跟焦慮,我忍不住流下眼淚

 

小學是個很重要的關卡

我蠻期待小學,因為可以是一個新的開始,也許會有些轉機

但是又很害怕!

如果星潔沒有改變的話,在小學絕對會是個比幼稚園難熬的地方

小學生大了,會的言語多了!會說出什麼傷人的話我大概都可以想像

霸凌、譏笑、或者仗著對方不能說話的挑釁欺負

光是用想像就會氣得牙癢癢

 

和小學老師的第一次接觸

幼稚園老師有把星潔的情況大概告訴小學老師

開始上課前老師會先電話跟家長聯繫

電話裡有跟老師說了星潔的狀況

我有刻意避開沒在星潔旁邊聊這些事情

想要給她一個全新的開始!!

一直以來在跟別人聊她的時候,我都會用台語談或者是迴避!這也是對孩子的尊重

也厚著臉皮跟老師提出了這個懇求

老師打電話給我們是禮拜三

我問老師,禮拜四可不可以先帶星潔去熟悉教室、認識老師

對選擇性緘默的孩子來說,讓他們有自信會是他們很大的安全感來源

老師說好!

晚上我有先跟星潔說你的老師是個很溫柔的人喔!明天我們先去看看學校唷

週四我們陪著星潔一起看教室、知道座位在哪、也拍了座位表讓他先熟悉同學的名字

這是跟老師的第一次接觸,因為還沒開始上課她也沒那麼恐懼

有一搭沒一搭的回答老師,大部分她還是躲在我身旁。

雖然聊的不多,但是第一次接觸至少有開口說話,我們已經覺得蠻不錯了!

晚上我傳了訊息問問老師,隔天是否有些小忙可以讓星潔做的?想讓她有機會和老師獨處試試

我知道要開始上課的前夕老師都很忙,開這口的時候已經做好被拒絕的準備

老師真的很好誒!!!一口答應了!!

他說雖然大部分事情他都已經完成,但是他會找事情讓星潔做

我們先跟星潔說,因為老師有問幼稚園老師說 有誰很適合當他的小幫手?

幼稚園老師就說你很聰明,所以推薦你!

國小老師一個人要帶36個小朋友,比幼稚園多很多!你願意當老師的小幫手嗎?

星潔說好啊!!

讓她覺得她是重要的,可以幫助別人的,而不是她需要被幫忙

有先跟他說,你去幫老師的忙,可是爸爸媽媽還要上班,我們陪你進去 晚點來接你喔!

媽媽的唬爛功力又發作,這一切都是為了建立他的自信!被需要的感覺吶~~~

週五,我們陪他到教室,大概五分鐘我們就離開

這過程蠻順利的,他有跟老師聊家裡的事情,暑假的事情,蠻自然的!

先在他心裡習慣一件事情,我跟老師是可以說話的!!我跟老師是可以說話的!!

回家之後我們還是一直跟他說,班上同學老師最熟的人就是你了!如果老師需要幫忙你一定要幫喔

她不喜歡被關注,可是她喜歡幫忙,可以證明她自己能力被肯定!

第一次電話裡老師說希望我們給她一年的時間,讓星潔可以慢慢卸下心房開口

但是她會用一樣的眼光對待星潔,只會在私底下另外關心她

她不想讓星潔覺得自己跟別人不一樣,也不想讓別的同學覺得她很不一樣

到國小的時候,孩子心智比幼稚園成熟,敏感度也會提高許多

如果過多其他同學的言語會讓她更不自然

 

有個閨蜜朋友很重要

也許是老天的安排,我們也覺得很幸運

星潔幼稚園私交最好的同學跟她同班

我們算是蠻常聯繫的家庭,偶爾也會一起出去吃飯

開始上課前幾天還是有意無意的跟她洗腦

好期待妳上學喔!妳終於不用跟幼稚園一樣啦!可以在小學說話好棒喔!!

第一天,我問了同學媽媽,可以載R同學一起上課嗎?

也跟她說了我的擔心跟顧慮

(媽媽為了她,恩情欠了滿天下啊!!!!)

我們載了R同學一起,車上他們聊天什麼的,一下車還在說笑這樣自然的進了學校

我也先跟她說教室只有妳去過,妳要帶R去唷!

有個她熟悉信任的人一起,可以減緩她對於新環境的焦慮

教室她來過兩次,相較起來熟悉了一點,下車時看起來還挺有自信的!

 

開學第一天

不到中午,我們就傳了訊息給老師問問星潔狀況

老師說今天很忙,比較少時間留給他們,有幾次問星潔問題

但是他又變回害羞的星潔!

還沒放學我們就去學校等著要接她

一上車,我們不敢問她是不是有講話?很怕給他壓力

只能聊一些不相干的事情,旁敲側擊

後來傳訊息給閨蜜的媽媽,請他問他兒子說今天星潔有說話嗎

(哇哈哈哈 閨蜜是男生沒錯!!!!他們就像好兄弟一樣)

R同學說有!用正常的音量說話(以前在幼稚園偶爾才會用很小很小的螞蟻聲音在他耳邊說悄悄話)

因為確定她有說話,我就大膽問星潔今天有跟R說話嗎?她點點頭

我說是悄悄話嗎?還是正常的說話?

她說正常的說話,她今天也跟OOO說話,可是有別人在旁邊說她以前幼稚園不說話怎麼小學說話了耶

但是她裝作沒聽到!我說沒關係,他們今天習慣明天就不會再這麼說了

再次確認一下她在學校開口了,我+老公+姊姊三人在車上歡呼!!!

那種歡呼~~~~~好像我們中了一千萬樂透一樣的爽快!

感動到極點!已經到落不下淚的那種激動!天知道我們等這天好久好久!!!

她說今天自我介紹有講話,我說那你說了什麼?她說『右』

我說那R同學說了什麼,他也說『右』

笑死我了!那叫做點名好嗎?不是自我介紹!!!!

 

開學第二天

還是像個焦慮的媽媽傳了訊息問老師,今天星潔狀況好嗎?

老師說早上點名的時候他沒有喊右

但是下課去玩單槓的時候,老師說單槓很燙喔要小心

星潔很大聲的說不會啊!!!

大聲到旁邊的孩子說,誒~妳講話了!

(有幾個以前的幼稚園同學同班,還是有人不太習慣他會說話這件事情)

爸爸誇張到要謝謝單槓再次讓女兒開口了!噗哧

 

開學第三天

老師說今天自我介紹,讓大家自由舉手,同學都很踴躍

有悄悄問星潔要不要?星潔沒有點頭,老師也沒強迫

只剩七位同學明天要自我介紹

回來星潔有分享這件事情,說還有七位同學沒自我介紹

她自己也練習了自我介紹要說什麼!!

我有點緊張+期待!

到底明天她會不會成功呢?

我問她,這幾天有人因為說話這件事情特別注意妳嗎?她說沒有

好險妳已經沒跟幼稚園一樣了,所以大家就不會一直看妳

妳有說話別人就不會注意妳!妳故意不說話別人才會一直看妳啊

又再打一劑強心針!!!!

//

會慢慢漸入佳境的

但是這幾天是好的開始~~~~比我們預期的快很多很多

只是對於選擇性緘默的孩子不可能會一下子就變得跟正常的孩子一樣

正常的孩子都需要一段時間去適應環境了

我們覺得星潔已經做得很好了!

每天都在為她的一小步而感到驕傲

這場戰時間也許還很長,但是我知道我們離成功不遠了

 

分享了這些日子我們做的事情

不確定是哪個環節改變了她?

只要是我們認為對的方法對的事情,我們都會去做!

哪怕只有一絲絲希望,我們也不輕言放棄

這些年,真的是在期望、失望中不斷循環~~

大班的後半段,星潔好幾次早上都跟我們說她準備好了今天要在幼稚園講話

放學接到她,她總是沮喪地搖搖頭說今天失敗了!

雖然我們樂觀面對,可是始終不會讓自己有太多期待,怕失望太多

這條路上,是很多心疼很多不捨跟眼淚陪伴的!

因為了解、因為同理、因為滿滿的愛!支持著我們一直走下去

如果有這樣家人的你,不能不正視這個問題

如果身邊有這樣孩子的你,能夠試著去同理跟協助

太多人告訴我們,不用擔心啦!長大就好了!

我知道這是安慰!但是也要跟同樣症狀的家長說

這不一定是長大會好的病喔!有些人這症狀一直伴隨到成人還不會消失

幸運的人,是一直維持不太說話的狀況而已

不幸運的人,是會併發其他的心理疾病

你想像一下一個人無法說話,旁人笑他、異樣的眼光對他!他卻有苦說不出

長年下來心裡真的會生病~~~

 

常安慰自己這是老天給我們的使命

要我記錄下這些去觸及到許多還沒了解自己孩子狀況的父母

算是我自我感覺良好啦!

但是如果你們有耐心看完看到這裡

可以幫我轉發給有需要的朋友:)

 

謝謝身邊廣大的親朋好友體諒

謝謝生命中遇到的貴人老師跟貴人同學們

最謝謝的是我們家的神隊友無怨無悔的付出

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



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